Un parisien à Nantes

Ce blog va être inactif quelques jours… car aujourd'hui je rentre à l'hôpital pour 3 jours, 1 gr de cortisone par jour.

Youpi :-(

Ce matin, au petit déjeuner, ça sera :

• NFS,
• Plaquettes,
• Ionogramme,
• Glycémie,
• Urée,
• Créatinémie.

Ce programme aurait bien plu à Dexter. Je ne sais pas si vous connaissez cette série, si oui, vous comprendrez, si non, trouvez un moyen pour la regarder ! Il ne faut pas passez à côté de cette série, elle est top. Ça change des experts...

Dexter, c'est l'histoire d'un serial killer qui bosse comme « flic expert en traces de sang ». C'est bien ficelé, le gentil est en même temps le méchant...

Tout ça pour dire que j'attends mon infirmière et que j'ai faim !

Mon neuro m'a téléphoné… je vais devoir faire une cure de cortisone !

Et merde !

La cortisone me rend fou ! Mais je fais une poussée, il ne faut pas laisser passer…
Il est cool ce neuro, je lui ai laissé un message ce matin, il me rappelle dans la journée.

On ne peut pas mieux faire.

Je me suis réveillé à 09h00. Je suis tout seul, Marie est à l'école et Sandy commence son nouveau boulot !

Ça va lui faire bizarre après plus d'un an sans activité.

Moi aussi, ça va me changer, je vais me retrouver seul, comme avant...

J'espère qu'elle va bien s'intégrer dans sa nouvelle boîte... il n'y a pas de raison !

Moi, je vais continuer mon travail de communication pour Notre Sclérose, j'aime travailler lorsque je suis seul.

Sandy va rencontrer des gens, se faire des amis au travail, pas moi. Mes amis je les apprécie beaucoup mais ils sont virtuels, j'ai plus de 900 amis sur FaceBook, je dois réellement en connaitre une trentaine.

Nous avons repris notre rythme, comme à une certaine époque sur Paris.

Mais ce matin, j'ai encore mal à ma jambe. Je viens laisser un message au service neurologie de l'hôpital de Nantes.

J'espère que je ne vais pas être obligé de faire une perfusion de cortisone !

Et oui, demain, elle fait sa rentrée des classes à Nantes.

Dans une agence de publicité.

Le hasard a fait qu'elle va se retrouver dans la même boîte que mon ancien patron parisien !

Ce matin elle est allée au parc avec Marie. Moi, j'ai encore mal aux jambes...

Sandy est vraiment heureuse d'avoir trouvé ce travail, moi aussi !

Depuis notre arrivée sur Nantes, elle était stressée d'être au chômage.

Moi, j'étais stressé d'avoir stoppé le tabac.

A la maison, c'était un peu « électrique » comme ambiance.

Là, ça va mieux, tout le monde est plus détendu.

Il va falloir que je me remette à faire tourner les machines, ranger la vaisselle, aller chercher Marie tous les soirs...

Pour moi, c'est terminé les « vacances » !

...mais bien sympathique !

Il y a 3 semaines, nous avions reçu une de mes « connaissances parisiennes » et son ami.

Ce sont des « nouveaux nantais », comme nous !

Nous avions bien sympathisé et hier c'était à notre tour d'aller prendre l'apéro chez eux.

Un apéro aux « horaires parisiens », nous sommes partis de chez eux à 2 heures du matin !

Je vais les appeler « Elle » et « Lui », ça sera plus simple pour les prochaines notes...

« Elle » avait préparé plein des bonnes choses à manger !

Marie était chez les parents de Sandy. Nous avons fait une super grasse mat' !

Nous avons pensé à « Lui », qui bosse aujourd'hui. Oui, un samedi ! ça a du être difficile ce matin...

Nous n'aurions pas du partir aussi tard mais nous n'avons pas vu l'heure passer.

En tout cas, je n'ai pas trop pensé à mes douleurs aux jambes... et ça c'est déjà pas mal !

C'est juste pour rire ! J'aime les parisiens, je suis né à Paris !

Hier, j'ai terminé ce tableau, je crois que je commence vraiment à tourner en rond.

Des visages comme ça, avec cette technique d'acrylique très diluée, j'en ai réalisé plus d'une centaine... ça en fait des gueules !

Il va falloir que je trouve autre chose à faire mais avec la même technique, car j'aime quand ça bave. Je laisse la place au hasard quand je fais de la peinture.

Ma poussée « sensitive » n'a pas touchée ma main droite... heureusement...

Il me reste 4 toiles vierges... que faire ? Je vais y réfléchir, tester des trucs et dès que je suis content de moi, je vous montre ! On fait comme ça ?

Mon ex-voisin (et ami) parisien Sylvain Delmé est nominé à Imagina pour son "Clip qui déchire 2 : The King of the World" (The King of the World - Mixus - France) dans la catégorie : Best Video Clip !

J'en connais du beau monde ! Même s'il ne gagne pas, je lui dis bravo car il a beaucoup de talent et de générosité !

Et bien si !

Depuis samedi je suis en "poussée sensitive"… c'est très désagréable !

Heureusement cette poussée n'est pas motrice donc, elle ne nécessite pas, pour l'instant, de cortisone.

Ah la sep ! Impossible de l'apprivoiser ! Sale bête, sors de ma tête !

Merci à Guillaume, journaliste de 20 Minutes Nantes, pour cet article !

Sandy a trouvé du boulot sur Nantes, elle va être dans la même agence de pub que mon ancien boss !

C'est super !

Champagne (local) !

13h05, mon neuro m'a téléphoné.

Comme mes soucis sont uniquement sensitifs et non moteurs, il m'a dit d'augmenter mon traitement de Laroxyl®.

Ce neuro est quand même bien, il m'a rassuré et m'a dit qu'il n'était pas nécessaire de faire de la cortisone... pour le moment…

Il faut que je vois l'évolution pendant quelques jours…

Il est quasiment 13h00, j'ai téléphoné à 9h30… et je n'ai toujours pas de nouvelle !

A Paris, j'étais VIP, j'avais la ligne directe de mon Professeur, j'avais même son numéro de portable !

Ici, j'attends…

Vendredi, nous avions convenu avec mon neurologue de stopper la cortisone.

Comme par hasard, depuis vendredi j'ai des fourmis dans les jambes, des picotements, des brulures... bref, j'ai mal !

Je viens de téléphoner au secrétariat de mon neuro, il doit me rappeler...

Je vous tiens au courant de la suite des événements... mais je crains d'être obligé de repasser par la « case cortisone »...

Skype (logiciel de visioconférence Mac et Pac gratuit), c'est le truc qu'il faut avoir lorsque votre famille n'habite pas à côté.

Pour Sandy, ce n'est plus la peine parce que ses parents habitent à côté. Mais les miens sont à 800 km et ma sœur à Monaco.

De plus, grâce à Skype, j'ai arrêté de dépasser mon forfait de téléphone portable.

Les communications téléphoniques vers Monaco sont payantes avec Orange.

Avec Skype, c'est gratos !

Mes parents peuvent voir grandir Marie et moi je peux voir évoluer le petit dernier de ma sœur : Louis.

En revanche mes potes n'utilisent pas Skype avec moi. Bon, ok, ils connaissent ma gueule... le téléphone et les mails suffisent.

Je me demande si la visioconférence est très utilisée dans les milieux professionnels en France, ça m'étonnerait.
Pourtant, ça pourrait économiser des voyages en avion pour rien ! Il faut être écolo un peu ! ça sera pour la prochaine génération... espérons...

Je suis très content de ma webcam Macally qui est compatible avec Apple ! Il n'y en a pas beaucoup.
Avant, j'avais une Logitech. Pour l'utiliser sur ma tour Mac, il fallait utiliser un petit logiciel en plus. Tout ça pour avoir un résultat très moyen.

Grâce à elle, la West-Coast reste connectée « visuellement » avec le reste du monde.

En effet, ce matin, j'avais rendez-vous avec mon neurologue. Nous avons papoté et je lui ai dit que j'en avais assez des perfusions mensuelles de corticoïdes.

Nous avons décidé (enfin, surtout lui) de stopper pendant un moment les perfusions. Cool !!!

Sinon, rien de neuf, je suis un vieux sclérosé, je dois continuer ma chimio et tous les autres traitements pour lutter contre mes douleurs aux jambes.

Et comme je suis un vieux sclérosé, mon cas ne l'intéresse pas trop, il m'a dirigé vers l'un de ses confrères pour prendre la suite de mon cas...

...prochain rendez-vous dans 3 mois...

Ce matin, en surfant sur le net je suis tombé là-dessus :

J'ai l'air d'un vieux con avec mon iTouch maintenant… merci Apple !

Mais c'est Sandy qui me l'a offert, alors il aura toujours de la valeur à mes yeux...

« Bonjour à tous,

David Anza remet ça cette année avec le  « Pack Anza » !

Pour seulement 5€ (ou plus), vous recevrez un lien internet qui vous permettra de télécharger la chanson (mp3), le clip (divix en haute définition, moyenne ou petite), un reportage sur David Anza (divix moyen), les photos du tournage, la sonnerie du téléphone et le clip au format iPhone.

Info : Si vous n'avez pas de son avec QuickTime®, utiliser un player divix ou vlc® (gratuit).

Je vous remercie par avance pour votre soutien afin de faire sortir la sclérose en plaques de l'ombre ! Et encore un grand merci à David pour sa deuxième action au profit de l'Association Notre Sclérose.

Vous pouvez payer avec Paypal (en haut à droite sur le blog) ou par chèque à l'ordre de  « Association notre Sclérose » et à envoyer à l'adresse suivante :

Association Notre Sclérose
1, rue Hector Berlioz
44300 Nantes

Attention : Ne pas oublier de nous fournir votre adresse e-mail avec votre règlement.

L'Association Notre Sclérose remercie chaleureusement David pour son soutien et sa créativité !
Nous tenons aussi à remercier tous les gens qui ont fait que Ma Sclérose puisse voir le jour !

Bien à vous, »

Arnaud Gautelier
Chargé de la Communication de l'Association Notre Sclérose

Et ça continue, les médias parlent de notre action de sensibilisation sur la sclérose en plaques, avec le "Pack Anza" !

Pub sur le "Baby Blog" de Doctissimo (forum grossesse) :

Merci à Émilie et Doctissimo  !

Les médias commencent à parler de notre action de sensibilisation sur la sclérose en plaques, avec le "Pack Anza" !

Ce spot radio est passé ce matin sur Virgin Radio :

Merci à Tristan Sarrat de Virgin Radio !

Les notes sont un peu plus pros que persos en ce moment car j'ai beaucoup de travail !

J'ouvre cette catégorie pour vous faire découvrir des lieux et surtout pour m'obliger à sortir !

Je suis devenu casanier à cause de ma sclérose en plaques et je ne veux pas que Sandy subisse ça ! Mais ce n'est pas simple, le premier symptôme de la sclérose en plaques est la fatigue. Heureusement pour moi, j'ai des médocs pour me « réveiller ».

Commençons cette catégorie par la découverte d'un restaurant :
Après Avatar nous sommes allé déjeuner avec Sandy à « A la belle cocotte ».
L'endroit plairait à Jeunet. Une ambiance « Amélie Poulin » règne dans ce lieu.

On mange bien, c'est simple mais bon ! Le menu du midi est très sympa, copieux et pas cher. J'ai encore les tarifs parisiens en tête. Ici, le menu du midi (entrée, plat, dessert et café) coûte 17€.

Pour la déco, ce n'est pas mon style, on se croirait chez « mamie » (pas la mamie de Sandy) ! Mais ça ne me dérange pas, c'est kitch, c'est rigolo !

On a l'impression que le temps s'est arrêté il y a de nombreuses années.
Pourtant, le resto à l'air de bien tourner !

Ma conclusion : je recommande ce resto simple et accueillant.

"A la belle cocotte"
6, rue cacault - 44 000 Nantes
02 40 48 29 67
Fermé le dimanche, lundi soir et mardi soir.

Hier, nous sommes allés voir le film "Avatar" en centre ville (super accessible de chez nous en fauteuil) !

Je ne suis pas un « critique cinématographique » mais je peux quand même vous donner mon avis : j'ai trouvé ça chanmé (ça veux dire « super » en langage jeune) dans les effets et la 3D mais aussi très chiant par manque de rythme. Il y avait beaucoup de longueurs, tout ça orchestré par un scénario bien pourri.

Pour ce qui est des lunettes 3D, ce n'est pas encore au point surtout lorque l'on porte déjà des lunettes (comme moi).
Le style "double lunettes", ce n'est pas top !

Le vrai trop bien, c'est que le héros est un homme en fauteuil, rarement représenté au cinéma (et ailleurs).

Sur cette première photo, on peut voir, sous le meuble télé, tous les fils qui se promènent : branchements TV, Playstation, une lampe, la liveboox, le boitier pour la fibre, le décodeur tv d'Orange et le téléphone !

Sur la deuxième photo vous pouvez voir mon « installation » pour l'ordinateur de travail.

Un gros Mac avec des dizaines de câbles, il y a de l'USB, les câbles des deux écans, les câbles firewire des disques durs externes, etc...

Et vous, vous y croyez à la technologie sans fils ? Seul mon iPodTouch est en sans fils... sauf pour le recharger !

Champagne !

Désolé, je ne bois pas, je ne fume plus... je suis désintoxiqué !

Je fumais en moyenne 15 clopes par jours donc si mes calculs sont bons, j'ai économisé 450€ ! Je mets cet argent de côté pour nos futures vacances.

Mais le plus important dans tout ça, c'est ma santé.

Il a été prouvé que le tabac faisait augmenter l'évolution du handicap avec une sclérose en plaques.

Je suis fier de moi ! Je voulais juste vous faire partager ma joie !

Le cousin de Sandy est passé lundi soir pour nous changer les vieux radiateurs du salon.

Il nous a installé des radiateurs électriques programmables qui gardent la chaleur même éteint. C’est le système « Véritable Inertie® ».

Les résistances électriques sont coulées dans de la fonte… si j’ai bien compris…

Avec la programmation, il tourne en « éco » à parti de 21h00, et se met en « confort » à 07h00.

Cette chaleur est très agréable… et un peu plus « écolo » !

Ce matin, j'ai déposé Marie à l'école. Ça n'arrive presque jamais, normalement, c'est Sandy qui le fait.

Je me suis réveillé à 7h30... pas facile.

Pas facile non plus de préparer Marie, c'est une vraie fille, il lui faudrait 2h00 pour se préparer !

Elle prend tout son temps, ça m'énerve ! Et elle n'a que 4 ans !

En rentrant de l'école, il fallait que je passe à la pharmacie. J'avais oublié qu'elle n'ouvrait qu'à 9h00, et oui, c'est ça la province !

J'ai continué ma route pour voir le résultat de la destruction de la belle demeure nantaise. Il n'en reste que des gravas... C'est moche.

Et bientôt, il y a aura un lotissement à cet endroit, ça va être moche aussi...

Hier, c'était une très belle journée, une journée pour aller à la plage !

Direction le Pouliguen (près de la Baule).

Marie a joué dans le sable avec ses figurines Disney (des princesses, évidemment).

Après, nous avons fait un tour sur la côte sauvage. Une route que l'on n'avait jamais prise. C'est une portion de route qui est en sens unique. Normalement nous faisons Le Croisic vers La Baule (on descend la côte).

Là, nous avons remonté la côte et nous avons pu contempler une superbe vue. Un soleil de 16h30 et une mer un peu agitée.

Vraiment, ça fait du bien de bouger à la plage, même en hiver !

Le cousin de Sandy n'est pas passé hier pour changer nos radiateurs électriques... c'est moche !

Marie prend son petit déjeuner devant la télé avec un dvd.

Le choix de dvd est large : les Walt Disney (surtout ceux où il y a des princesses), Oui-Oui, etc...

Dans l'ensemble, je trouve que les personnages sont débiles. Par exemple Oui-Oui qui dit toujours "oui" pour un oui ou pour un non, les princesses niaises qui attendent le prince charmant en chantant...

Perso, j'aime Monstres et &, je trouve ça drôle et super bien fait !

Dans la catégorie super bien fait, il y a aussi Némo.

Mais j'aime aussi Bernard et Bianca, les Aristauchats... c'est un peu moins niais et j'aime le « trait » du dessin. De plus, ces dessins animés m'évoquent des souvenirs d'enfance…

Pour parler d'autre chose, c'est aujourd'hui que le cousin de Sandy va nous changer les radiateurs !